Résultats déclarés par les patients

Résultats déclarés par les patients

Comprendre ce qui arrive aux patients traités par radiothérapi

Le PCQR s’est engagé à développer des processus favorisant une plus grande utilisation des résultats déclarés par les patients à l’échelle individuelle et nationale, ainsi qu’au niveau des programmes. Le PCQR examinera la faisabilité d’apporter des améliorations en temps réel aux soins des patients, individuellement, ainsi que des améliorations à la performance du système de santé pancanadien qui profiteront à l’ensemble des personnes traitées au pays. Ces deux grands objectifs du modèle élaboré par le PCQR, quoiqu’indépendants, sont également très liés; le projet englobe plus de la moitié des priorités stratégiques du PCQR au cours des deux prochaines années. Si vous-même ou votre centre avez envie de vous impliquer, communiquez avec nous dès aujourd’hui!

Ce qui se fait actuellement

La collecte des résultats déclarés par les patients (ou PRO pour Patient Reported Outcomes) est essentielle pour comprendre si les services et interventions en matière de soins de santé changent quelque chose à l’état de santé et à la qualité de vie des patients. En mars 2017, l’Université de Calgary a organisé une conférence intitulée « Cancer PRO », portant sur l’analyse des points de vue nationaux quant à la collecte et à l’utilisation des résultats déclarés par les patients dans les centres d’oncologie du pays. Les participants ont présenté des initiatives locales visant l’obtention de données cohérentes sur la qualité de vie auprès de patients atteints de cancer. Il a été peu question de l’utilisation et du développement de mesures des résultats déclarés par les patients (PRO Measures ou PROM) et spécifiques au site de la maladie et au mode de traitement, pas plus que du rôle que pourrait jouer une concertation pancanadienne sur ces questions pour faciliter l’acquisition de connaissances par les cliniciens et les équipes de soins.

Quelle est l’approche du PCQR?

Susciter des occasions d’amélioration à l’échelle locale

À partir des données d’analyse de la radiothérapie ayant soit une fonction curative pour un site spécifique de cancer, soit un rôle palliatif (en cas de métastases osseuses), le PCQR évaluera la faisabilité de recueillir, utiliser et partager les résultats déclarés par les patients en radiothérapie afin d’améliorer les soins individuels aux patients, localement, et rehausser la performance du système de santé pancanadien. Pour ce faire, le PCQR devra :

  • Constituer au sein du PCQR un groupe de travail sur les résultats déclarés par les patients;
  • Développer un plan de programme afin de définir la portée de l’initiative pancanadienne PRO, en utilisant la rétroaction en temps réel des praticiens pour améliorer la performance du système au chapitre des soins individuels;
  • Collaborer avec le groupe chargé des résultats déclarés par les patients du PCCC afin de tirer parti de l’expertise et des investissements antérieurs et fournir au PCCC un cadre contextuel pour appliquer ces résultats aux traitements curatifs ou palliatifs;
  • Déterminer la volonté de recueillir, utiliser et partager les PRO de la part des dirigeants de programmes canadiens de radiothérapie en sondant leurs opinions, afin d’établir précisément les bénéfices et les difficultés de la participation à un tel programme en vue d’améliorer les soins cliniques localement et la performance du système à l’échelle nationale;
  • Offrir un atelier permettant de déterminer les rôles, responsabilités et mesures incitatives pour les radio-oncologues, les physiciens médicaux et les radiothérapeutes, afin d’encourager la participation à l’initiative PRO pancanadienne;
  • Faire connaître l’initiative PRO au milieu canadien de la radiothérapie, par l’envoi de bulletins et par des présentations visant la mobilisation à l’échelle locale.

Susciter des occasions d’amélioration au niveau du système

La collecte des résultats déclarés par les patients représente uniquement une partie de l’équation. L’intégration de données cliniques et de renseignements sur le plan thérapeutique aux résultats déclarés par le patient aidera à acquérir une compréhension plus globale de l’impact de la radiothérapie sur chaque patient et sur les populations de patients. En collaborant avec le groupe de travail sur la planification des traitements du PCQR, le groupe de travail PRO pourra :

  • Identifier les programmes susceptibles de participer à un projet pilote de partage et d’agrégation, à l’échelle nationale, des résultats déclarés par des patients recevant une radiothérapie palliative pour des métastases osseuses ou une radiothérapie curative pour un site spécifique de cancer;
  • Rencontrer des partenaires stratégiques clés afin de discuter la faisabilité du stockage centralisé et de la protection des résultats déclarés par les patients en radiothérapie à l’échelle pancanadienne;
  • Évaluer, en vue d’en faire rapport, les exigences en matière de confidentialité et de protection de la vie privée des patients, de même que les problèmes généraux de gestion des risques associés au partage et à l’agrégation des PRO, des données cliniques associées et des renseignements sur les plans thérapeutiques à l’échelle pancanadienne.

Consultez notre page sur la planification du traitement (LINK) pour voir comment tous ces éléments s’imbriquent les uns dans les autres!

Quels sont les objectifs à long terme?

La compréhension de l’utilité des résultats déclarés par les patients pour l’amélioration de la qualité des soins facilitera le développement d’un programme d’application des connaissances dans le cadre des programmes de radiothérapie ainsi que dans l’ensemble du pays, et fera en sorte de rehausser la prestation des traitements pour chaque patient et pour les populations de patients.

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